Πρώιμη παρέμβαση

Με τον όρο «πρώιμη παρέμβαση» περιγράφονται τα αναπτυξιακά προγράμματα που ασχολούνται με παιδιά από τη στιγμή της γέννησής τους έως και τριών ετών, τα οποία έχουν αναπτυξιακές διαταραχές και ιδιαιτερότητες ή ανήκουν στις ομάδες υψηλού κινδύνου για μελλοντική εμφάνιση νευροαναπτυξιακών προβλημάτων.

Στόχος των προγραμμάτων  είναι να ενθαρρύνουν τις ήδη υπάρχουσες δυνατότητες, να ελαχιστοποιούν την αναπτυξιακή καθυστέρηση, να αντιμετωπίζουν εγκατεστημένες δυσλειτουργίες και να προετοιμάζουν ψυχολογικά τους γονείς και το περιβάλλον.

Η επίτευξη των στόχων αυτών βασίζεται σε εξατομικευμένα αναπτυξιακά, θεραπευτικά και εκπαιδευτικά προγράμματα για τα παιδιά σε συνδυασμό με την κατάλληλη υποστήριξη και συμβουλευτική προς τις οικογένειες.

Σε γενικές γραμμές η Πρώιμη Παρέμβαση χρησιμοποιεί τεχνικές από τα πεδία της φυσικοθεραπείας, της αναπτυξιακής ψυχολογίας, της εργοθεραπείας, της λογοθεραπείας και της εκπαίδευσης.

Τα παιδιά τα οποία μπορούν να ωφεληθούν από τις υπηρεσίες της Πρώιμης Παρέμβασης ανήκουν σε τρεις ομάδες:

1. Παιδιά που εμφανίζουν καταστάσεις με σαφή αρνητική επίπτωση στη νευρολογική τους εξέλιξη όπως είναι το σύνδρομο  Down και η Εγκεφαλική Παράλυση.
2. Παιδιά με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης νευρολογικών προβλημάτων λόγω οργανικών ή βιολογικών συνθηκών κατά την πρώτη νεογνική ηλικία, όπως είναι η προωρότητα και η μακρά παραμονή στις μονάδες εντατικής νοσηλείας.
3. Παιδιά που προέρχονται από χαμηλό κοινωνικοοικονομικό περιβάλλον και ως εκ τούτου στερούνται τα σωστά ερεθίσματα.

Τα προγράμματα αυτά άρχισαν να εφαρμόζονται από τη δεκαετία του 1970 με πρωτεργάτες το ζεύγος Bobath από την Αγγλία. Αρχικά, αφορούσαν ομάδες παιδιών που είχαν δεχθεί τις αρνητικές επιδράσεις χαμηλού κοινωνικοπολιτιστικού περιβάλλοντος, που προέρχονταν από φτωχές και ασταθείς οικογένειες ή παιδιά με υποσιτισμό. Τα αποτελέσματα των παρεμβάσεων στους τομείς αυτούς υπήρξαν σε γενικές γραμμές ενθαρρυντικά. Αργότερα άρχισαν να συμπεριλαμβάνονται στα προγράμματα αυτά και παιδιά με οργανικές και γενετικά καθορισμένες νευροαναπτυξιακές διαταραχές, όπως το σύνδρομο Down και άλλα σύνδρομα. Και σε αυτές τις ομάδες η Πρώιμη Παρέμβαση φάνηκε να έχει θετική επίδραση στη νοητική και κινητική σφαίρα, γεγονός όμως το οποίο δεν υποστηρίχθηκε απόλυτα από όλες τις μελέτες και ιδίως αυτές με σωστό σχεδιασμό.

Τα προγράμματα Πρώιμης Παρέμβασης εξελίχθηκαν ως συγκεκριμένες θεραπευτικές πρακτικές από τις αρχές της δεκαετίας του 1980 και αυτό συνδυάστηκε με τη λειτουργία παγκοσμίως ειδικών μονάδων εντατικής νοσηλείας νεογνών, από τις οποίες αποφοιτούν όλο και περισσότερα πολύ μικρού έως και πάρα πολύ μικρού βάρους πρόωρα. Τα παιδιά αυτά είναι γνωστό ότι βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο για νευροαναπτυξιακές διαταραχές γενικά, συμπεριλαμβανομένης και της Εγκεφαλικής Παράλυσης.

Τα προγράμματα Πρώιμης Παρέμβασης επικεντρώνονται βασικά στη βελτίωση και στην προαγωγή των κινητικών δεξιοτήτων του παιδιού. Συγκεκριμένα, προάγουν τις κινητικοαισθητικές λειτουργίες και δεξιότητες, ενισχύουν την κινητική και αισθητηριακή ανάπτυξη, υποστηρίζουν το μυοσκελετικό και καρδιοπνευμονικό σύστημα και προετοιμάζουν την ομαλή και αποτελεσματική προσαρμογή του παιδιού στο περιβάλλον. Επίσης στοχεύουν στην καλή λειτουργία του οικογενειακού περιβάλλοντος ως σύνολο γύρω από το παιδί (γενικότερα). Ως εκ τούτου, η Πρώιμη Παρέμβαση μπορεί να θεωρηθεί σαν μια ομπρέλα που καλύπτει όλο το φάσμα ανάπτυξης της παιδικής ηλικίας.

Για να επιτευχθούν όλα αυτά απαιτούνται ειδικές δεξιότητες και επιστημονική κατάρτιση. Οι θεραπευτές που διαθέτουν τα προσόντα αυτά έχουν προσφέρει τις υπηρεσίες τους σε βρέφη, νήπια και παιδιά προσχολικής ηλικίας για πολλές δεκαετίες και η συμβολή τους στα προγράμματα της Πρώιμης Παρέμβασης είναι μέγιστης σημασίας. Κάνοντας κανείς μια ανασκόπηση στη βιβλιογραφία των μελετών που υπάρχουν γύρω από τα αποτελέσματα της Πρώιμης Παρέμβασης, κατακλύζεται από πολλά ερωτήματα τα οποία δεν είναι ακόμα σίγουρο ότι μπορούν απόλυτα να απαντηθούν. Υπάρχουν μελέτες καλά σχεδιασμένες, τυχαιοποιημένες που άλλες δείχνουν θετικά και άλλες ουδέτερα αποτελέσματα στην εφαρμογή της Πρώιμης Παρέμβασης κυρίως σε ομάδες υψηλού κινδύνου, όπως είναι τα πρόωρα πολύ μικρού βάρους γέννησης. Μια από αυτές προέρχεται από την Αυστραλία και δείχνει βελτιωμένες κινητικές δεξιότητες σε ομάδα πρόωρων σε σύγκριση με ομάδα παρόμοιων μαρτύρων που έλαβαν Πρώιμη Παρέμβαση κατά τους τέσσερις πρώτους μήνες της ζωής, ενώ μια άλλη εξίσου καλά σχεδιασμένη μελέτη προερχόμενη από την Αμερική, πιο πρόσφατη στο Pediatric Physical Therapy, δεν δείχνει να επηρεάζεται η κινητική εξέλιξη των πρόωρων στους τέσσερις μήνες (διορθωμένη ηλικία) σε σύγκριση με αυτά που έλαβαν θεραπεία. Οι συγγραφείς αναρωτιόνται εάν τυχόν η μακροπρόθεσμη εφαρμογή της Πρώιμης Παρέμβασης θα μπορούσε να φέρει θετικά αποτελέσματα. Το πρόβλημα είναι ότι στις μελέτες αυτές απ' ό, τι φαίνεται έχουν αποκλειστεί παιδιά με συγκεκριμένη εγκεφαλική παθολογία. Έχουν αποκλειστεί τα παιδιά με βαλβίδα λόγω υδροκέφαλου και παιδιά με τις συγγενής δομικές ανωμαλίες.

Το ερώτημα σήμερα όμως είναι εάν η Πρώιμη Παρέμβαση μπορεί να προλάβει ή να τροποποιήσει την κλινική εικόνα ή και να βελτιώσει την τελική έκβαση της Εγκεφαλικής Παράλυσης. Η Εγκεφαλική Παράλυση είναι μια διάγνωση η οποία δεν μπορεί να τεθεί εξαρχής. Οι πρώτες υποψίες τίθενται συνήθως στη βρεφική ηλικία ανάλογα με τις μεταβολές του μυϊκού τόνου, την παθολογική παραμονή αρχέγονων αντανακλαστικών και την κινητική δυσλειτουργία του παιδιού γενικότερα. Το ερώτημα βέβαια που γεννιέται είναι μήπως τελικά είναι σχετικά αργά να αρχίσει η Πρώιμη Παρέμβαση σε ένα βρέφος π.χ. 7-8 μηνών, αφού θα έχει ήδη σοβαρές ενδείξεις παθολογίας.

Μια μελέτη από την Αγγλία που βρήκαμε στην ιατρική και όχι φυσικοθεραπευτική βιβλιογραφία τυπωμένη στο Acta Pediatrica, είναι η πρώτη μελέτη που ασχολείται με την αποτελεσματικότητα της Πρώιμης Φυσικοθεραπευτικής Παρέμβασης πριν ακόμα εκφραστεί κλινικά η εγκεφαλική παράλυση. Στη μελέτη λοιπόν αυτή η φυσικοθεραπευτική αντιμετώπιση άρχισε νωρίς με κριτήριο την παρουσία και μόνο σοβαρών ευρημάτων στο νεογνικό υπέρηχο εγκεφάλου. Τα ευρήματα αυτά, όπως 4ου βαθμού εγκεφαλική αιμορραγία και κύστη περικοιλιακής λευκομαλάκυνσης, συνδέονται όπως είναι γνωστό με υψηλότατο στατιστικό κίνδυνο για εμφάνιση και εγκατάσταση Εγκεφαλικής Παράλυσης στο μέλλον. Παρόλα αυτά, 30 μήνες μετά την παρέμβαση δεν υπήρχε διαφορά στην κινητική εξέλιξη μεταξύ παιδιών που αντιμετωπίστηκαν με πρώιμη παρέμβαση και μαρτύρων. Είναι γεγονός ότι η Πρώιμη Παρέμβαση δεν μπορεί να αναπλάσει τους κατεστραμμένους νευρώνες παρόλο που βασίζεται στο ότι σε εποχή που ο εγκέφαλος έχει αυξημένη πλαστικότητα, όπως είναι οι πρώτοι μήνες της ζωής, τα αποτελέσματα μπορεί να είναι καλύτερα. Υπάρχουν σαφείς λόγοι που δυσκολεύουν την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των μεθόδων της Πρώιμης Παρέμβασης στην Εγκεφαλική Παράλυση. Οι λόγοι αυτοί συνδέονται κυρίως με την ιδιαιτερότητα της Εγκεφαλικής Παράλυσης ως νόσου. Ξέρουμε ότι υπάρχει μια ποικιλομορφία κλινικών συμπτωμάτων ανάλογα με τον τύπο και τη μορφή.

Υπάρχουν παιδιά με ελαφριά συμπτωματολογία στα οποία η Πρώιμη Παρέμβαση θα είχε ελάχιστη συμμετοχή στη βελτίωσή τους και παιδιά με σοβαρότερα προβλήματα που η Πρώιμη Παρέμβαση θα είχε σημαντικότατη δράση στη βελτίωσή τους. Επίσης ένας άλλος παράγοντας είναι η παρουσία συνοδών προβλημάτων, δηλαδή εάν το παιδί έχει νοητική υστέρηση ή νευροαισθητηριακά προβλήματα, σαφώς η έκβαση επιβαρύνεται παρά την Πρώιμη Παρέμβαση. Ένα άλλο πρόβλημα είναι ότι σε πολλές μελέτες δεν συμπεριλαμβάνονται ομάδες παιδιών που δεν έλαβαν παρέμβαση για σύγκριση. Αυτό μπορεί να δικαιολογηθεί γιατί τελικά η πρώιμη φυσικοθεραπευτική παρέμβαση έχει μπει σαν δυναμική καθημερινή πράξη στην αντιμετώπιση των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση και ως εκ τούτου φαίνεται ότι δεν είναι ηθικό να μην τους παρέχει κανείς τις δυνατότητες ή τις ευκαιρίες  τουλάχιστον βελτίωσης – αν όχι εξομάλυνσης. Τέλος, ένας ακόμη κυρίως λόγος που δυσκολεύει την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων είναι μεθοδολογικά προβλήματα και αξιολογητικές κλίμακες. Τι σημαίνει αυτό; Ότι η κάθε μελέτη έχει το δικό της σχεδιασμό, υπάρχουν μελέτες που σταματούν να βλέπουν τα αποτελέσματα της Πρώιμης Παρέμβασης σε ένα πρώιμο στάδιο 6 μηνών και άλλες που προεκτείνουν την αξιολόγηση μέχρι 30 μηνών.

Είναι πλέον γνωστό πως η εξέλιξη των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση γίνεται με πολύ αργό ρυθμό, ιδιαίτερα σε αυτά που οι κινητικές και διανοητικές λειτουργίες έχουν επηρεαστεί σοβαρά. Ως εκ τούτου είναι πιο ρεαλιστικό να αναμένουμε μακροπρόθεσμα και όχι βραχυπρόθεσμα αποτελέσματα από τη θεραπεία. Πιστεύεται τελικά ότι η Πρώιμη Παρέμβαση μπορεί να λειτουργήσει εάν την προσφέρουμε για μακρότερο χρονικό διάστημα. Επίσης ένα άλλο πρόβλημα είναι οι αξιολογητικές κλίμακες για τη μέτρηση του επιθυμητού αποτελέσματος. Φαίνεται ότι όσο πιο αδρές είναι οι αξιολογητικές κλίμακες, και μιλάμε για το Bailey’s ή το Griffith’s τα οποία ουσιαστικά είναι αναπτυξιακά τεστ, τόσο δυσκολότερο είναι να φανούν οι λεπτές μεταβολές στην εξέλιξη και κυρίως στην κινητική ωρίμανση ενός παιδιού. Όταν χρησιμοποιήθηκαν στις μελέτες πιο ευαίσθητες αξιολογητικές κλίμακες, όπως το Alberta και πρόσφατα το TIMP, φαίνεται ότι παρόλο που το στατιστικό αποτέλεσμα δεν ήταν απόλυτα σημαντικό, υπήρχε μια τάση βελτίωσης της βαθμολογίας γενικότερα για τα παιδιά που έλαβαν Πρώιμη Παρέμβαση. Ασχέτως με τα αποτελέσματα των διαφόρων μελετών, για εμάς που ασχολούμαστε με την Πρώιμη Παρέμβαση η πραγματικότητα είναι η εξής:

Τα προγράμματα της Πρώιμης Παρέμβασης:

• Αποτελούν θεραπευτικές, φιλικές παρεμβάσεις για βρέφη με ενδείξεις βλάβης ΚΝΣ.
• Υποστηρίζουν τη φυσική ανάρρωση του ΚΝΣ υποβοηθώντας την πλαστικότητα.
• Προγραμματίζουν σωστή εγγραφή περιφερικών κινητικο-αισθητικών πληροφοριών στον αναπτυσσόμενο εγκέφαλο.
• Υποβοηθούν την ομαλότερη λειτουργία του νευρομυϊκού συστήματος.
• Ευαισθητοποιούν την οικογένεια στο νευρολογικό πρόβλημα του παιδιού & εξασφαλίζουν τη θετική συμμετοχή της.

Όμως υπάρχει και η αμφισβήτηση για τα προγράμματα της Πρώιμης Παρέμβασης ότι δεν θεραπεύουν ριζικά την Εγκεφαλική Παράλυση, δεν αναπλάθουν και δεν αντικαθιστούν κατεστραμμένους νευρώνες και τελικά δε φαίνεται να επηρεάζουν δραστικά την τελική έκβαση αν εφαρμοστούν συχνότερα πχ. σε καθημερινή βάση.

Βασικό ερώτημα που θα μπορούσε κανείες να θέσει είναι αν υπάρχουν και αρνητικές επιπτώσεις από την πρώιμη παρέμβαση.

Στο παιδί το ίδιο σαφώς όχι. Υπάρχει όμως περίπτωση, και αυτό αναφέρεται βιβλιογραφικά, να προκαλέσουμε επιπρόσθετη συναισθηματική φόρτιση στους γονείς που βρίσκονται ήδη στη δύσκολη θέση να μεγαλώνουν ένα παιδί με νευρολογικά προβλήματα. Επειδή η παρέμβαση αρχίζει σε μια πρώιμη ηλικία όπου η διάγνωση δεν είναι σαφής, οι γονείς δυσκολεύονται ακόμη περισσότερο να συνειδητοποιήσουν την αναγκαιότητά της. Οι θεραπευτές οφείλουμε να τους στηρίζουμε με συνέπεια, φροντίδα και αισιοδοξία αφήνοντας στους γιατρούς το ρόλο της ανακοίνωσης της διάγνωσης. Άλλη μια αρνητική επίπτωση που αναφέρεται στις Αμερικάνικες μελέτες είναι η επίπτωση του κόστους της πρώιμης παρέμβασης στα ασφαλιστικά ταμεία ή στην τσέπη των ίδιων των γονιών. Μπορεί να πάρει λίγο χρόνο, αλλά είναι κοινή πεποίθηση πως η επιστημονικά τεκμηριωμένη φυσικοθεραπεία μπορεί και θα γίνει μια πραγματικότητα. Τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα επιτυγχάνονται όταν τίθενται συγκεκριμένοι στόχοι και όταν υπάρχει συνεργασία με τους γονείς και τους υπόλοιπους θεράποντες. Από την άλλη, η ύπαρξη ορισμένων υπηρεσιών, όπως η Πρώιμη Παρέμβαση, θεωρείται πια δεδομένη, ακόμη και αν οι καταλληλότεροι μέθοδοι αποτίμησής τους δεν έχουν ακόμα βρεθεί.