Ποια στάδια παιρνούν οι γονείς μπροστά σε μια διάγνωση ιδαιτερότητας του παιδιού τους;

Οι προσδοκίες που γεννά ο ερχομός ενός παιδιού για τους γονείς αλλά και για το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον αποτελούν κυρίαρχες κινήτηριες δυνάμεις. Οι γονείς στο διάστημα της εγκυμοσύνης σχεδιάζουν τη ζωή τους μαζί του και προσπαθούν να ετοιμαστούν για την νέα αλλαγή. Ετοιμάζονται για μια πλούσια οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Η ανατροπή όμως είναι πάντα απρόβλεπτη και ζητά απο τους γονείς να διαχειριστούν μια εικόνα για τη ζωή τους που ποτέ δεν περίμεναν.

Σε ένα μετεκπαιδευτικό σεμινάριο που συμμετείχαμε ειδικοί και θεραπευτές απο όλη την Ελλάδα πήραμε μέρος σε μια πολύ ενδιαφέρουσα βιωματική άσκηση. Ζήτησαν απο τους παρευρισκόμενους να γράψουμε σε ένα χαρτί τα χαρακτηριστικά που θα θέλαμε να έχει το παιδί μας. Όσοι απο τους συμμετέχοντες είχαν ήδη παιδί και ήταν γονείς ,τους ζητήθηκε να "ξεχάσουν" τα δικά τους παιδιά και να γυρίσουν πίσω στο χρόνο για να θυμηθούν την εικόνα του παιδιού που επιθυμούσαν. Στη συνέχεια διαβάσαμε όλοι αυτά που είχαμε σημειώσει. Ήταν κατεβατά απο υπέροχα χαρακτηριστικά και προτερήματα: έξυπνο, όμορφο, με προσωπικότητα, αθλητής, καλός μαθητής, δίκαιο, ήρωας, τίμιο, γλυκό, τρυφερό, ανεξάρτητο. Πουθενά, σε κανένα σημείωμα δεν γράφτηκε: δυσλεξία, μαθησιακές δυσκολίες, εγκεφαλική παράλυση, αυτισμός, επιληψία, νοητική καθυστέρηση, σύνδρομο Down. Αυτό ήταν το "φανταστικό" μας παιδί.

Η δοκιμασία συνεχίστηκε. Μεταφερόμαστε στο χρόνο και το παιδί μας τελικά έρχεται στη ζωή. Μας ανακοινώνουν όμως παράλληλα ότι αντιμετωπίζει και κάποιο πρόβλημα. Τότε μας ζητήθηκε να αναγνωρίσουμε και να σημειώσουμε τα συναισθήματα που μας προκάλεσε αυτή η ανακοίνωση. Γράφτηκαν για άλλη μια φορά κατεβατά απο λέξεις που δήλωναν συναισθήματα όπως: λύπη, φόβος, απελπισία, αδικία, γιατί σε μένα, άρνηση, δυστυχία, κλειστοφοβία, πίεση, άγχος. Αυτό θα ήταν το "πραγματικό" μας παιδί.

Όταν σε έναν γονιό ανακοινώνεται ότι το παιδί του έχει διαγνωστεί με κάποια "μειονεξία" αυτό που ζητάμε στη ουσία είναι να "σκοτώσει" το φανταστικό του παιδί για να αποδεχτεί το πραγματικό του παιδί. Είναι μια επίπονη και δύσκολη διεργασία και χρειάζεται χρόνο για να ολοκληρωθεί. Είναι ένας ολόκληρος κύκλος συναισθημάτων, απραξίας και άρνησης για να καταλήξει σε αποδοχή και ενεργοποίηση.

Τα στάδια που περνα ένα γονιός στο άκουσμα μιας τέτοιας διάγνωσης είναι:

Στάδιο του "σοκ": ο γονιός αιφνιδιάζεται, δεν πιστεύει συνήθως τη πρώτη διάγνωση, του προκαλείται μεγάλη δυσπιστία και άρνηση.

Στάδιο συναισθηματικής φόρτισης: τον κατακλύζουν συναισθήματα όπως είναι η λύπη, ο φόβος, η απελπισία και κυρίως ο πανικός για το μέλλον και την έκβαση της κατάστασης. Η θλίψη και το άγχος είναι τα κυριάρχα χαρακτηριστικά.

Στάδιο ρεαλιστικής αντιμετώπισης: εδώ ο γονιός αποδέχεται την κατάσταση και επιθυμεί να ενημερωθεί για να δει ποιες εναλακτικές λύσεις υπάρχουν για την περίπτωση του παιδιού του. Χρειάζεται έγκυρες πληροφορίες για την σωστή αντιμετώπιση του προβλήματος.

Στάδιο ενεργοποίησης: σε αυτό το στάδιο ο γονιός ενεργοποιείται για να ζητήσει βοήθεια και παίρνει πρωτοβουλία για να προγραμματίσει τις επόμενες κινήσεις και το μέλλον.

Τα στάδια αυτά δεν είναι απόλυτα καθορισμένα στα όρια τους. Κάποιοι γονείς βρίσκονται κάπου ανάμεσα και τους είναι δύσκολο να ξεπεράσουν το ένα για να περάσουν στο επόμενο. Πολλές φορές αποδεικνύεται ότι η μετάβαση στα στάδια δεν είναι σταθερή και η συναισθηματική κατάσταση είναι ρευστή. Θα έρθουν αντιμέτωποι με το πρόβλημα σε διάφορες στιγμές στη ζωή του παιδιού τους, όπως είναι: η εισαγωγή στην εγγράμματη παιδεία, η κοινωνική ενσωμάτωση, η επαγγελματική αποκατάσταση, η οικονομική ανεξαρτησία. Σε αυτές τις περιόδους θα χρειαστεί να πάρουν εκ νέου αποφάσεις και να ταραχτεί η οικογενειακή ισορροπία.

Ένας παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει τις οικογένειες αυτές σε καθυστέρηση και άρνηση της αντιμετώπισης του προβλήματος είναι το συναίσθημα της ντροπής και της απαξίωσης. Η σύγκριση του δικού τους παιδιού με τα άλλα παιδιά είτε στο οικογενειακό περιβάλλον είτε στο ευρύτερο κοινωνικό είναι μια διαδικασία συστυχώς αναπόφευκτη. Είναι όμως επικίνδυνη και ανασταλτική για τη ψυχική υγεία των γονιών και του ίδιου του παιδιού. Η ντροπή οδηγεί σε εγκλωβισμό και καθήλωση σε έναν μικρόκοσμο που δεν βοηθάει κανένα μέλος της οικογένειας να εξελιχθεί. Η κάθε οικογένεια είναι ξεχωριστή. Για αυτό είναι απαραίτητο να υπάρχει στήριξη και να αναζητήσουν βοήθεια, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα και αναζητώντας λύσεις.

Οι ειδικοί μπορούν να παίξουν καταλυτικό ρόλο στην αλλαγή της στάσης που έχουν οι γονείς απέναντι στο πρόβλημα. Αυτοί γνωρίζουν και μπορούν να διακρίνουν την ψυχολογική κατάσταση των γονιών και σύμφωνα με αυτή να κατευθύνουν ανάλογα. Η άρτια ενημέρωση, η προσφορά εναλλακτικών λύσεων για το πρόβλημα και η συμβουλευτική καθοδήγηση αποτελούν σημαντικά εφόδια. Η σχέση εμπιστοσύνης ανάμεσα στον ειδικό και τον γονέα θα βοηθήσει να δομηθεί και να πραγματοποιηθεί το σωστό πρόγραμμα δράσης για την αντιμετώπιση της κατάστασης.

"There is nothing more thrilling in this world I think, than having a child that is yours, and yet is mysteriously a stranger." ~ Agatha Christie

Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας

Πηγές για τα στάδια: ημερίδα: «Η Μέριμνα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες», πραγματοποιήθηκε στο Νομαρχιακό Μέγαρο Αιτωλοακαρνανίας, στο Μεσολόγγι στις 24 Μαΐου 2008, Βασίλειος Κ. Σταμάτης

Ketocal... το μαγικό γάλα μας

KetoCal


A nutritionally complete, powdered product, which can be used to administer the classical (4:1) Ketogenic diet for children over 1 year of age.

Main Features

• Nutritionally complete
• 4:1 Ratio
• Convenient one step preparation with a non-modular approach
• Nutrient dense for children with low energy requirements
• Osmolality: 197 mOsm/kg
• Energy distribution:

  	Fat	90%
  	LCT	100%
  	Carbohydrate	1.60 %
  	Protein	8.40 %

  Indications
  • Intractable epilepsy.

  
  

  Directions for Preparation and Use

  • Intake to be determined by a medical professional and is dependent on the age, body weight and medical condition of the patient.
    For oral or tube feeding:
    
    1. Measure the required amount of warm water into a container that seals with a screw top lid. To completely dissolve the powder, the water must be at a temperature of 113-122°F.
    2. Add the prescribed amount of KetoCal to the water.
    3. Cover and shake until the powder has dissolved.
    4. Once prepared, the formula should be stored in a refrigerator and kept no longer than 24 hours. KetoCal can be kept at room temperature for a maximum of 4 hours.
    5. Shake or stir immediately before serving. For oral feeding, KetoCal is best served chilled.
    To obtain the recommended dilution of 4 mL of water to 1 g of powder, mix the following amounts of water and powder:

  Water	Powder	Final Volume	kcal/mL
  80 mL	20 g	100 mL	1.44
  400 mL	100 g	500 mL	1.44
  800 mL	200 g	1000 mL	1.44

  A gram scale is necessary for proper preparation of formula.

  
  

  Precaution

  • Use only under strict medical supervision. Not for parenteral use. Not suitable for children under one year of age.

  
  

  ---

  Storage

  • Store unopened can at room temperature. Once opened, reseal can and store in a cool, dry place (not in a refrigerator) and use within one month.

  
  

  ---

  Nutrients

  Nutrients	Per 100 g Powder	Per 100 mL *
  Calories	720	144
  Protein, g	15	3
  Carbohydrate, g	3	0.6
  Fat, g	72	14.4

  
  

  Vitamins	Per 100 g Powder	Per 100 mL *
  Vitamin A, IU (mcg)	1265 (380)	253 (76)
  Vitamin D3, IU (mcg)	208 (5.2)	41.6 (1)
  Vitamin E, IU (mg)	11 (7.4)	2.2 (1.5)
  Vitamin K, mcg	40	8
  Thiamine, mg	0.64	0.13
  Riboflavin, mg	0.64	0.13
  Vitamin B6, mg	0.64	0.13
  Vitamin B12, mcg	1.3	0.26
  Niacin, mg	7.5	1.5
  Folic Acid, mcg	190	38
  Pantothenic Acid, mg	2.6	0.52
  Biotin, mcg	12.5	2.5
  Vitamin C, mg	60	12
  Choline, mg	480	96
  Inositol, mg	135	27

  
  

  Minerals	Per 100g Powder	Per 100 mL *
  Calcium, mg	800	160
  Phosphorus, mg	650	130
  Magnesium, mg	110	22
  Iron, mg	11	2.2
  Zinc, mg	5.8	1.2
  Manganese, mg	1.6	0.32
  Copper, mcg	600	120
  Iodine, mcg	82	16.4
  Molybdenum, mcg	26	5.2
  Chromium, mcg	19	3.8
  Selenium, mcg	34	6.8
  Sodium, mg	300	60
  Potassium, mg	1080	216
  Chloride, mg	500	100

  *Recommended dilution of 4 mL of water to 1 g powder

  
  

  ---

  Ingredients

  Hydrogenated Soybean Oil, Dry Whole Milk, Refined Soybean Oil, Soy Lecithin, Corn Syrup Solids, Tripotassium Citrate, Tricalcium Citrate, Potassium Chloride, Tricalcium Phosphate, Choline Bitartrate, Magnesium Hydrogen Phosphate, Calcium Phosphate, Magenesium Acetate, Trisodium Citrate, M-Inositol, L-Isoleucine, L-Tryptophan, Artificial Flavor (Ethyl Vanillin), L-Ascorbic Acid, Ferrous Sulfate, Artificial Sweetener (Aspartame), L-Carnitine, Taurine, Zinc Sulfate, DL-Alpha Tocopheryl Acetate, Nicotinamide, Magnesium Sulfate, Calcium-D-Pantothenate, Copper Sulfate, Artificial Color (Beta Carotene), Thiamin Hydrochloride, Pyridoxine Hydrochloride, Riboflavin, Vitamin A Acetate, Folic Acid, Chromium Sulfate, Potassium Iodide, Sodium Molybdate, Sodium Hydrogen Selenite, Phylloquinone, D-Biotin, Vitamin D₃, Cyanocobalamin.

High-Fat Ketogenic Diet Misunderstood, Underused

Two Johns Hopkins Children’s Center neurologists say persistent misunderstandings among physicians and patients about the high-fat ketogenic diet may have led to its underuse and are urging both its wider application for seizure disorders and further research into its therapeutic promise for brain cancer, Alzheimer’s and other diseases.

The opinion is contained in a review article in the journal Advances in Pediatrics by pediatric neurologists John Freeman, M.D., and Eric Kossoff, M.D.
 “Several persistent myths and half-truths seem to discourage both doctors and patients from trying a diet that, in many children, is more effective than medication and has fewer cognitive side effects,” says Freeman, professor emeritus of pediatrics and neurology at The Johns Hopkins School of Medicine.
The ketogenic diet has been used since 1921 to successfully treat several forms of epilepsy in patients who don’t respond to anti-seizure medications. Made up of high-fat foods and very few carbohydrates, the diet works by triggering biochemical changes that eliminate seizure-causing short circuits in the brain’s signaling system. Even though it has been used primarily in children, the diet has shown therapeutic promise in adults with epilepsy.
Anecdotal evidence also suggests the diet may be useful in the treatment of brain tumors, Alzheimer’s, stroke and Parkinson’s disease, and several human and animal studies have found tumor reduction after treatment with the ketogenic diet. The suspected mechanism is that cancer cells require glucose for survival, and the ketogenic diet deprives them of this essential fuel. One report described two children with inoperable brain cancer, whose tumors shrank remarkably after treatment with the ketogenic diet, leading to long-term survival of both patients. This evidence indicates that the diet may affect the body’s chemistry on a far more basic level than once believed, with effects far more profound than now thought, and requires further research, the authors say.
What has been well-established is that when it comes to seizures, the diet’s therapeutic effects are often longer lasting than those of medication, and it has resulted in a full cure of seizures in at least some children, the researchers say. Yet, the diet has remained somewhat misunderstood and underused, they say.
The most common misconceptions about the diet are that it causes dangerous biochemical changes, is inappropriate for use in infants and very young children, causes weight gain and fatty build-up in the arteries or that it should be a treatment of last resort. All of these, the authors note, are partly or entirely false.
The diet does require rigorous monitoring by a neurologist and a dietitian, which also may discourage patients and health-care providers from using it.
Several studies have documented the effectiveness of the ketogenic diet in reducing or completely eliminating seizures. In a 2001 Hopkins study, 75 out of 83 children who were on the diet for a year experienced full resolution or partial reduction of seizures. Many of them continued to do well even years after stopping the diet. A 2009 study in the journal Lancet reported nearly 40 percent (28) in a group of 54 children experienced greater than 50 percent reduction in the number of seizures on the diet. Five of the 54 had more than 90 percent fewer seizures after starting the diet. These were all children with drug-resistant epilepsy, whose seizures had not improved with two medications.
The diet is not without side effects, Kossoff and Freeman caution. These include vomiting and constipation, and a temporary moderate spike in cholesterol, which goes down after one to two years on the diet and returns to normal once the diet is stopped. A Hopkins Children’s study showed that one in 20 children on the diet develops kidney stones, but most cases can be prevented or treated with the supplement potassium citrate.
Kossoff and Freeman recommend the diet as a first-line treatment in two rare metabolic conditions — GLUT-1 deficiency and pyruvate dehydrogenase deficiency, both marked by seizures and other neurological problems. The diet, they say, may be a good earlier option for treating infantile spasms,myoclonic seizures, tuberous sclerosis, myoclonic-static epilepsy, Dravet syndrome, Rett syndrome and Lennox-Gastaut syndrome, all of which traditionally do not respond well to anti-seizure medication. In other seizure disorders, the diet should be considered after two medications have failed to resolve the seizures.

∆ιαταραχές Αδρής Κινητικότητας σε παιδιά µε κινητική Αναπηρία

Η αδρή κινητικότητα αναφέρεται στην ικανότητα να εκτελούνται

δραστηριότητες που απαιτούν την ενεργοποίηση µεγάλων µυών όπως γίνεται

στη βάδιση,  στο τρέξιµο,  στην ισορροπία κλπ.  Η φυσιολογική αδρή

κινητικότητα αποτελεί τη βάση για την οργάνωση και την εκτέλεση των πιο

εκλεπτυσµένων κινήσεων  (λεπτή κινητικότητα) που είναι απαραίτητες για τις

δραστηριότητες της καθηµερινής ζωής του ανθρώπου,  όπως το ντύσιµο,  η

σίτιση,  το γράψιµο κλπ.  Τα παιδιά  µε κινητική αναπηρία έχουν εξ ορισµού

διαταραχές της αδρής κινητικής λειτουργίας,  οι οποίες επηρεάζουν την

καθηµερινή τους ζωή στο σπίτι και στο σχολείο. 

Ο άνθρωπος µε τη γέννησή του αρχίζει να οργανώνει την κίνησή του η

οποία στην αρχή καθορίζεται από τα αρχέγονα αντανακλαστικά. Καθώς όµως

ωριµάζει το νευρικό σύστηµα  ,τα αρχέγονα αντανακλαστικά τροποποιούνται

και δίνουν τη θέση τους σε πιο ώριµα κινητικά πρότυπα. Η αλληλεπίδραση µε

το περιβάλλον και τα ερεθίσµατα που    δέχεται ο άνθρωπος από αυτό, 

παίζουν σηµαντικό ρόλο στην κινητική του ανάπτυξη. Αναπτύσσονται έτσι οι

αυτόµατοι  µηχανισµοί αναπροσαρµογής της στάσης που αποτελούν το

υπόβαθρο για κάθε κινητική δραστηριότητα.  Οι  µηχανισµοί αυτοί είναι οι

αντιδράσεις προσανατολισµού και οι ισορροπιστικές αντιδράσεις.  Η

φυσιολογική λειτουργία των παραπάνω µηχανισµών προϋποθέτει την ύπαρξη

φυσιολογικού  µυϊκού τόνου. Σε περιπτώσεις βλάβης του Κεντρικού Νευρικού

Συστήµατος  (Κ.Ν.Σ.)  συναντώνται διαταραχές του  µυϊκού τόνου οι οποίες

επηρεάζουν τους  µηχανισµούς αναπροσαρµογής της στάσης και το

συντονισµό των κινήσεων. 

Ο περιορισµός της κινητικότητας λόγω βλάβης του Κ.Ν.Σ.  επηρεάζει

την αλληλεπίδραση του παιδιού  µε το περιβάλλον, που είναι απαραίτητη για

τη φυσιολογική νοητική του εξέλιξη.  Οι πιο αντιπροσωπευτικές παθολογίες

του Κ.Ν.Σ.  που συναντούµε στα παιδιά στο σχολείο είναι η εγκεφαλική

παράλυση και η κρανιοεγκεφαλική κάκωση.  Η αναπτυξιακή διαταραχή του

κινητικού συντονισµού αν και δεν καθιστά το παιδί ανάπηρο,  αποτελεί  µια

αρκετά συχνή διαταραχή της αδρής κινητικότητας.  

1.ΠΑΙ∆ΙΑ ΜΕ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Τα παιδιά  µε σωµατική  µειονεξία και κινητική αναπηρία δεν

αντιµετωπίζουν  µόνο πρόβληµα κινητικότητας.  Συχνά συνυπάρχουν

προβλήµατα γλωσσικής ανάπτυξης και επικοινωνίας,  πνευµατικής

ανάπτυξης,  συναισθηµατικής ωρίµανσης και αυτοεκτίµησης,  προβλήµατα

κοινωνικής ανάπτυξης,  καθώς και προβλήµατα στην ενσωµάτωσή τους στη

σχολική τάξη. Όταν στην τάξη υπάρχει ένα παιδί  µε κινητική αναπηρία,  ο

εκπαιδευτικός θα φροντίσει να ενηµερωθεί για το είδος της κινητικής

αναπηρίας ώστε να είναι έτοιµος να αντιµετωπίσει µε επιτυχία τα προβλήµατα

που παρουσιάζονται κατά τη διδασκαλία του  µαθήµατος. Η ενηµέρωση αυτή

γίνεται συνήθως από εξειδικευµένα βιβλία.  Στην προσπάθεια αυτή για την

ενηµέρωση και την αντιµετώπιση των προβληµάτων,  είναι απαραίτητη η

συνεργασία  µεταξύ του εκπαιδευτικού και των επαγγελµατιών υγείας που

έχουν αναλάβει τη φυσική και λειτουργική αποκατάσταση του παιδιού. 

(φυσιοθεραπευτές,  εργοθεραπευτές,  λογοθεραπευτές κ.α.).Κρίνεται λοιπόν

σκόπιµο να δοθούν ορισµένες πληροφορίες για όρους και έννοιες που

σχετίζονται µε την κίνηση. 

  

2. ΒΑΣΙΚΕΣ ΕΝΝΟΙΕΣ ΠΟΥ ΣΧΕΤΙΖΟΝΤΑΙ ΜΕ ΤΗΝ ΚΙΝΗΣΗ

2.1. ΜΥΪΚΟΣ ΤΟΝΟΣ

Η συνεχής ελαφρά σύσπαση των  µυών που φυσιολογικά υπάρχει

ακόµα και σε κατάσταση ηρεµίας, ονοµάζεται µυϊκός τόνος. 

Ο  µυϊκός τόνος είναι παρών σε όλες τις δραστηριότητες των έµβιων

όντων, ακόµα και στον ύπνο. Αντιπροσωπεύει την κατάσταση ετοιµότητας του

µυϊκού συστήµατος για να είναι δυνατή    οποιαδήποτε δραστηριότητα.  Στην

ουσία ο φυσιολογικός τόνος αποτελεί το βασικό στοιχείο της φυσιολογικής

στάσης και κίνησης του σώµατος. 

Ο  µυϊκός τόνος θα πρέπει να κυµαίνεται στα φυσιολογικά πλαίσια.  Η

µη φυσιολογική αύξησή του ονοµάζεται υπερτονία,  ενώ η  µη φυσιολογική

µείωσή του ονοµάζεται υποτονία.  Κατά την εξέταση του  µυϊκού τόνου σε περιπτώσεις υπερτονίας εµφανίζεται αυξηµένη αντίσταση στην παθητική

κίνηση των  µελών του σώµατος, ενώ σε περιπτώσεις υποτονίας η αντίσταση

είναι µειωµένη. 

Οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου συναντώνται σε άτοµα  µε εγκεφαλική

παράλυση,  κρανιοεγκεφαλική κάκωση,  κάκωση νωτιαίου  µυελού καθώς και

ως εκδήλωση νευροεκφυλιστικών και άλλων νοσηµάτων του Κεντρικού

Νευρικού Συστήµατος (Κ.Ν.Σ.). 

2.2. Α∆ΡΗ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ

Η αδρή κινητική λειτουργία αναφέρεται στην ικανότητα να εκτελούνται

δραστηριότητες που απαιτούν την ενεργοποίηση  µεγάλων  µυών ή  µυϊκών

οµάδων.  Οι    µεγάλοι  µύες ή οι οµάδες  µυών φυσιολογικά ενεργούν  µε

συντονισµένο τρόπο ώστε να επιτυγχάνουν κίνηση ή  µια σειρά κινήσεων. 

Παραδείγµατα αδρής κινητικής λειτουργίας είναι το περπάτηµα, το τρέξιµο, το

πέταγµα ενός αντικειµένου, το πήδηµα, το κολύµπι κ.λ.π. 

2.3. ΜΥΪΚΗ ΙΣΧΥΣ

Η  µυϊκή ισχύς αναφέρεται στην ένταση  µε την οποία ένας  µυς συσπάται εκούσια ώστε να πραγµατοποιηθεί  µια δραστηριότητα.  Παιδιά  µε υποτονία εµφανίζονται ως αδύναµα και δεν έχουν την ανάλογη  µυϊκή ισχύ ώστε να επιτύχουν κάποιες κινητικές δραστηριότητες.  Τα παιδιά αυτά κουράζονται σχετικά εύκολα ακόµη και σε δραστηριότητες που  µπορούν να χαρακτηριστούν ως απλές. Γράφουν για παράδειγµα µε πολύ λεπτές γραµµές που  µόλις φαίνονται,  χωρίς να πατάνε το  µολύβι στο χαρτί.  Πολλές φορές µάλιστα το µολύβι γλιστράει και πέφτει από τα χέρια τους. 

Αντιθέτως,  παιδιά  µε υπερτονία  µπορεί να δείχνουν πολύ δυνατά και

µυώδη,  χωρίς ωστόσο να  µπορούµε να  µιλήσουµε για  µυϊκή ισχύ που

αναπτύσσεται εκούσια. Για παράδειγµα παιδιά  µε υπερτονία στους  µύες των

κάτω άκρων που έχουν την τάση να περπατούν στις  µύτες των ποδιών, 

µπορεί να αναπτύξουν  µεγαλύτερη  µυϊκή  µάζα στους  µύες εκείνους που είναι

υπεύθυνοι για αυτήν την κίνηση.  Στην περίπτωση αυτή βέβαια οι  µύες δε συσπώνται εκούσια, αλλά λόγω της υπερτονίας, χωρίς να  µπορεί το παιδί να

ελέγξει την κίνηση αυτή. 

3. ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΑΙΣΘΗΤΙΚΟΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ

Για να γίνουν κατανοητά τα προβλήµατα που δηµιουργούνται από τις

διαταραχές της αδρής κινητικότητας,  είναι απαραίτητο να γίνει  µια σύντοµη

αναφορά στη φυσιολογική ανάπτυξη των κινητικών ικανοτήτων του

ανθρώπου στην αρχή της ζωής του,  καθώς και στους παράγοντες που την

επηρεάζουν. 

Ο άνθρωπος ακολουθεί µια αναπτυξιακή πορεία η οποία ξεκινά από τη

στιγµή της σύλληψής του.  Η αναπτυξιακή αυτή πορεία αφορά την κινητική, 

αντιληπτική, νοητική, συναισθηµατική και κοινωνική σφαίρα. Ο όρος κινητική ανάπτυξη στην πραγµατικότητα είναι ελλιπής.  Για το λόγο αυτό αναφέρεται και ως αισθητικοκινητική ανάπτυξη,  δεδοµένου ότι η ανάπτυξη της κίνησης και η κατάκτηση κάθε κινητικού και λειτουργικού επιτεύγµατος επηρεάζεται άµεσα από τις αισθητικές και γνωστικές εµπειρίες. 

Η αισθητικοκινητική ανάπτυξη αρχίζει ήδη από τη δηµιουργία του

εµβρύου.  Με τον τοκετό οι κινήσεις του νεογέννητου είναι ασυντόνιστες και

άσκοπες,  υπαγορευµένες κατά κύριο λόγο από τα νεογνικά αντανακλαστικά, 

καθώς η ωρίµανση του νευρικού συστήµατος είναι ακόµη ατελής. 

Τα νεογνικά αντανακλαστικά,  αποτελούν στερεότυπες κινητικές αντιδράσεις, οι οποίες εµφανίζονται συνήθως κατά την αλλαγή  της θέσης  του κεφαλιού σε σχέση  µε το σώµα, κατά την προσπάθεια στήριξης των άκρων ή µετά από απτικά ερεθίσµατα σε διάφορα σηµεία του σώµατος του βρέφους.  Για παράδειγµα εάν σε ένα βρέφος 2 µηνών αφήσουµε το κεφάλι του να πέσει προς τα πίσω χωρίς να αλλάξουµε τη θέση του σώµατός του, τότε θα εκλυθεί το αντανακλαστικό του εναγκαλισµού (Moro Reflex)  και τα άνω άκρα του θα έρθουν απότοµα σε ολική έκταση και απαγωγή.Αξίζει βέβαια να σηµειωθεί ότι οι παραπάνω κινήσεις που εκλύονται λόγω της αλλαγής της θέσης της κεφαλής, δε γίνονται εκούσια από το µωρό. Η αλληλεπίδραση    µε το περιβάλλον θα δηµιουργήσει στο βρέφος το

κίνητρο να κινηθεί. Με την ωρίµανση του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος τα

βρεφικά αντανακλαστικά τροποποιούνται, δίνοντας τη θέση τους σε πιο ώριµα

πρότυπα κίνησης σε συνδυασµό πάντοτε  µε τα ερεθίσµατα που δέχεται το

βρέφος από το περιβάλλον.  Έτσι επέρχεται η σταδιακή ανάπτυξη των

αυτόµατων  µηχανισµών αναπροσαρµογής της στάσης.  Οι αντανακλαστικοί

µηχανισµοί αναπροσαρµογής της στάσης είναι οι αντιδράσεις

προσανατολισµού και οι ισορροπιστικές αντιδράσεις, µε τη βοήθεια των

οποίων επιτυγχάνεται η φυσιολογική ευθυγράµµιση της κεφαλής , του αυχένα, 

του κορµού και των άκρων και εδραιώνεται η ισορροπία κατά τις διάφορες

δραστηριότητες. Οι αναπροσαρµογές της στάσης αποτελούν το υπόβαθρο για

κάθε κινητική δραστηριότητα (Bobath and Bobath 1967). 

4. ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΗΣ ΚΙΝΗΣΗΣ

Σε παιδιά  µε βλάβη του Κ.Ν.Σ.,  όπως στην εγκεφαλική παράλυση

υπάρχει σταµάτηµα ή καθυστέρηση της αισθητικοκινητικής ανάπτυξης  µε

αποτέλεσµα την παραµονή των πρωταρχικών κινητικών προτύπων και των

αντανακλαστικών της βρεφικής ηλικίας. Όπως αναφέρθηκε στο κεφάλαιο της

φυσιολογικής αισθητικοκινητικής ανάπτυξης,  τα πρωτογενή αντανακλαστικά

φυσιολογικά τροποποιούνται ώστε να δώσουν τη θέση τους σε πιο ώριµα

πρότυπα κίνησης.  Η εγκεφαλική βλάβη αναστέλλει την τροποποίηση των

πρωτογενών αντανακλαστικών, µε αποτέλεσµα να  µην  µπορεί να αναπτυχθούν πλήρως οι αντιδράσεις προσανατολισµού και οι ισορροπιστικές

αντιδράσεις. 

Αργά ή γρήγορα κάνουν την εµφάνισή τους οι διαταραχές του  µυϊκού

τόνου.  Ανεξάρτητα από τη  µεγάλη ποικιλοµορφία που εµφανίζει η κλινική

εικόνα,  όλες οι περιπτώσεις βλάβης του Κ.Ν.Σ.  έχουν ως κοινό

χαρακτηριστικό τους το  µη φυσιολογικό  µυϊκό τόνο και τη διαταραχή του

συντονισµού των κινήσεων.  Οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου  µπορεί να

εµφανιστούν µε τις παρακάτω µορφές. 

i)  Υποτονία – ελάττωση του µυϊκού τόνου κάτω του φυσιολογικού  

ii)  Υπερτονία – αύξηση του  µυϊκού τόνου πάνω από το φυσιολογικό. 

Εµφανίζεται µε δύο µορφές, τη σπαστικότητα  και τη δυσκαµψία . 

Στη σπαστικότητα παρατηρείται αυξηµένη αντίσταση στην αρχή της

παθητικής κίνησης,  ενώ στη δυσκαµψία η αντίσταση παραµένει η

ίδια σ` όλο το εύρος της κίνησης.  

Η διαταραχή του συντονισµού των κινήσεων σε σχέση  µε τις

διαταραχές του µυϊκού τόνου εκτός από την υποτονία ή την υπερτονία µπορεί

να εµφανίζεται ως :  

i)  Αθέτωση, όπου υπάρχουν απότοµες και  µεγάλου βαθµού εναλλαγές

του  µυϊκού τόνου  µε αποτέλεσµα ανεξέλεγκτες κινήσεις υπερβολικού

εύρους.  

ii)  Χορεία,  όπου υπάρχουν ακούσιες κινήσεις των κεντρικών τµηµάτων

των άκρων. 

iii) Αταξία, όπου παρατηρείται ασυνέργεια των κινήσεων. 

Οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου έχουν ως αποτέλεσµα τη δυσκολία ή

την αδυναµία διατήρησης της ισορροπίας.  Οι επαρκείς ισορροπιστικές

αντιδράσεις είναι απαραίτητες ώστε να επιτευχθούν οι διάφορες κινητικές

δραστηριότητες.  Για παράδειγµα δεν  µπορούµε να χρησιµοποιήσουµε τα

χέρια µας ώστε να χειριστούµε ένα αντικείµενο αν δεν έχουµε καλή ισορροπία

και χρειάζεται να στηριχτούµε από κάπου. 

Η σπαστικότητα    δεν εντοπίζεται σε συγκεκριµένους  µύες,  αλλά σε

όλους τους  µύες των προσβεβληµένων τµηµάτων του σώµατος, µε

αποτέλεσµα την εµφάνιση  µη φυσιολογικών προτύπων κίνησης.  Με την

εµφάνιση αυτών των παθολογικών προτύπων κίνησης,  οι λειτουργικές

κινήσεις  (π.χ. ο χειρισµός αντικειµένων, η βάδιση κλπ.)καθίστανται δύσκολες έως ακατόρθωτες για το παιδί. Οι προστατευτικές αντιδράσεις του παιδιού

απουσιάζουν ή ελαττώνονται  µε αποτέλεσµα το παιδί να κινδυνεύει σε

περίπτωση πτώσης. 

Στα αθετωσικά παιδιά υπάρχει διαλλείπουσα  αύξηση του µυϊκού τόνου

η οποία επηρεάζει κάθε εκούσια κίνηση.  Το παιδί στην προσπάθεία του να

κινηθεί κάνει ακανόνιστες κινήσεις  µεγάλου εύρους,  οι οποίες δεν είναι

ακριβείς και δεν  µπορούν να βρούνε τo  στόχο.  Ο έλεγχος της στάσης του

σώµατος και κεφαλιού στα παιδιά  µε αθέτωση είναι συνήθως πτωχός  µε

αποτέλεσµα να  µην  µπορούν να διατηρήσουν  µια συγκεκριµένη θέση.  Η

ανικανότητα αυτή διατήρησης  µιας συγκεκριµένης θέσης έδωσε και το όνοµα

«αθέτωση»  στη συγκεκριµένη διαταραχή συντονισµού των κινήσεων που

ετυµολογικά αποτελείται από το στερητικό ‘α’ και τη λέξη ‘θέση’ (α-θέτωση). 

Τα παιδιά  µε αταξία παρουσιάζουν δυσκολία στο συντονισµό των

κινήσεων.  ∆εν  µπορούν να εκτελέσουν  µε ακρίβεια τις κινήσεις.  Στην

προσπάθεια τους για επίτευξη  µιας κινητικής δραστηριότητας συχνά δεν

φτάνουν ή ξεπερνούν το στόχο  (δυσµετρία). Έτσι δυσκολεύονται στις λεπτές

κι εκλεκτικές κινήσεις  µε αποτέλεσµα την ελαττωµένη ικανότητα για επιδέξιο

χειρισµό των αντικειµένων. 

Το παιδί  µε υποτονία εµφανίζει ελαττωµένο  µυϊκό τόνο και καθυστερεί

στην κινητική του ανάπτυξη.  Οι ισορροπιστικές αντιδράσεις στα υποτονικά

παιδιά είναι  µειωµένες  µε αποτέλεσµα στις ανώτερες θέσεις όπως είναι η

όρθια, να διατηρούν µεγάλη βάση στήριξης. 

Θα πρέπει να σηµειωθεί ότι η καθυστέρηση της κινητικής ανάπτυξης

έχει άµεση επίδραση τόσο στη φυσική όσο και στη νοητική κατάσταση του

παιδιού,  επειδή ο περιορισµός της κινητικότητας παρεµποδίζει την

εξερεύνηση του περιβάλλοντος και συνεπώς  µειώνει    τα ερεθίσµατα που

δέχεται από αυτό.  Παρακάτω παρουσιάζονται σε συντοµία οι παθολογίες

και τα κινητικά προβλήµατα που συναντούµε συχνότερα σε παιδιά σχολικής

ηλικίας. 

5. ΚΙΝΗΤΙΚΗ ∆ΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΠΑΙ∆ΙΩΝ ΜΕ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ

Είναι γεγονός ότι δεν έχουν όλα τα παιδιά  µε εγκεφαλική παράλυση

την ίδια κλινική εικόνα.  Ανάλογα  µε την εντόπιση και την έκταση της βλάβης στονεγκέφαλο υπάρχει και διαφορετική κλινική εικόνα τόσο όσον αφορά την

ποιότητα του  µυϊκού τόνου, αλλά και όσον αφορά την κατανοµή της κινητικής

δυσλειτουργίας στα µέρη του σώµατος.  

Η ταξινόµηση ανάλογα  µε τις  µορφές του  µυϊκού τόνου και του κινητικού συντονισµού,  αναφέρθηκε στο κεφάλαιο της παθολογικής ανάπτυξης της κίνησης. Η ταξινόµηση ανάλογα µε την κατανοµή της κινητικής δυσλειτουργίας στα διάφορα µέρη του σώµατος είναι η εξής :  

• ∆ιπληγία :  Ολόκληρο    το σώµα είναι προσβεβληµένο,  αλλά τα άνω άκρα λιγότερο από τα κάτω. Όσον αφορά την ποιότητα  µυϊκού τόνου, στη διπληγία συνήθως αναπτύσσεται σπαστικότητα ενώ σπανιότερα µπορεί να εµφανιστούν και αθετωσικές κινήσεις. 

• Τετραπληγία : Ολόκληρο το σώµα είναι προσβεβληµένο, αλλά τα άνω άκρα περισσότερο ή το ίδιο  µε τα κάτω άκρα.  Στην τετραπληγία συνήθως η  µία πλευρά είναι πιο προσβεβληµένη από την άλλη  µε αποτέλεσµα την έντονη ασυµµετρία στη στάση και στην κίνηση. Όσον αφορά την ποιότητα του  µυϊκού    τόνου σε περιπτώσεις τετραπληγίας µπορεί να αναπτυχθεί σπαστικότητα, θέτωση, χοριοαθέτωση, αταξία, υποτονία, ή να υπάρχει µικτή µορφή.

• Ηµιπληγία :  Σ`  αυτήν είναι προσβεβληµένη  µόνο η  µια πλευρά του

σώµατος. Όσον αφορά την ποιότητα του µυϊκού τόνου, στην ηµιπληγία

αναπτύσσεται σπαστικότητα.

• Παραπληγία :  Σ`  αυτήν είναι προσβεβληµένα  µόνο τα κάτω άκρα. 

Συνήθως παρατηρείται σε κακώσεις του Νωτιαίου Μυελού,  ενώ στην

εγκεφαλική παράλυση είναι σπάνια η απουσία προσβολής των άνω

άκρων.  Στην πραγµατικότητα,  στην εγκεφαλική παράλυση η

παραπληγία είναι διπληγία µε πολύ µικρή προσβολή των άνω άκρων.

• Μονοπληγία : Σ` αυτήν παρατηρείται προσβολή  µόνο του ενός άνω ή

κάτω άκρου.  Είναι κι αυτή σπάνια και συνήθως πρόκειται στην πραγµατικότητα για ηµιπληγία  µε πολύ καλή λειτουργικότητα του ενός

µέλους.

Αξίζει να σηµειωθεί ότι η βαρύτητα της κατάστασης µπορεί να διαφέρει

από παιδί σε παιδί και να παρουσιάζει διαβαθµίσεις.  Έτσι για παράδειγµα, 

κάποιο παιδί που εµφανίζει σπαστική τετραπληγία  µπορεί να είναι σε πολύ

καλύτερη κατάσταση από κάποιο άλλο παιδί που επίσης εµφανίζει σπαστική

τετραπληγία. 

ΣΤΑΜΑΤΙΑ∆ΗΣ ΠΕΤΡΟΣ

ΠΡΟΣΒΑΣΗ – Η Υποστηρικτική Τεχνολογία στην Εκπαίδευση  

των Ατόµων µε Σοβαρά Κινητικά Προβλήµατα

Η αλήθεια μου..

Όταν κράτησα για πρώτη φορά ένα θετικό τεστ εγκυμοσύνης ειλικρινά δεν ήξερα τι να νιώσω... Ένιωθα χαρά που ξεκινούσε ένα μαγικό ταξίδι στο κόσμο της μητρότητας ή άγχος για την ευθύνη μου απέναντι στο πλάσμα που σχηματιζόταν μέσα μου. Το πρώτο πράγμα που έκανα εκείνο το πρωινό ήταν να στείλω μήνυμα στο άνδρα μου και να του επιβεβαιώσω τις υποψίες μας.. 4 βδομάδων έγκυος και τα μεγάλα νέα ξεκίνησαν να λέγονται στις οικογένειες μας... Το πρώτο παιδί μας είναι γεγονός... Μικρός και άγνωστος για μας, περιμέναμε τη πρώτη στιγμή που θα μπορέσουμε να τον κρατήσουμε, να τον γνωρίσουμε.. Τα όνειρα και οι προσδοκίες πολλά.. Τα σχέδια για το μέλλον πήραν αέρα σαν τα πανιά πλοίου και ξεκίνησαν πορεία στα πελάγη ευτυχίας μας.. Ο καιρός περνούσε γρήγορα, οι βδομάδες και οι μήνες έφευγαν και χωρίς να αντιμετωπίζω κανένα πρόβλημα στην εγκυμοσύνη κοιτούσαμε τους υπέρηχους και σχολιάζαμε άλλες φορές τη μύτη του μικρού και άλλες φορές τις γκριμάτσες του..
Και ήρθε κοντά μας ένα ξημέρωμα Σαββάτου και δε προλάβαμε ούτε αγκαλιά να τον πάρουμε, ούτε να του μιλήσουμε.. Άδεια η αγκαλιά και κάθε βράδυ κοιτούσα μια άδεια κούνια και δεν ήξερα τι θα ξημέρωνε... Υπομονή...υπομονή... μόνο αυτό μπορούσαμε να κάνουμε.. Υπομονή και όλα θα περάσουν...   Αυτό λέγαμε και προσπαθούσαμε να γεμίσουμε τα βράδια μας λέγοντας αστεία... Τη πρώτη φορά που τον ακούμπησα νόμιζα οτι θα σπάσω... Τη πρώτη φορά που με κοίταξαν αυτά τα μάτια ήθελα να του πώ τόσα πολλά αλλά δεν έβγαινε λέξη απο το στόμα μου μόνο χαμογέλασα... Τη πρώτη φορά που έκλαψε, κόντεψα να κάνω πάρτι μέσα στο νοσοκομείο και όλοι μας κοιτούσαν περίεργα ... Όλες οι πρώτες φορές που έζησα αλλά και οι επόμενες θα μείνουν χαραγμένες πάντα μέσα μου κρατημένες ως το πιο πολύτιμο θησαυρό ...

Η αλήθεια όμως που έζησα προηγούμενο Σάββατο με μάτωσε για πρώτη φορά τόσο βαθιά..

Ο μικρός μου είναι 9 μηνών πλέον και εγώ ποτέ δεν έφερα τον εαυτό αντιμέτωπο με ένα φυσιολογικό παιδί κοντά στην ηλικία του.. Πάντα έβρισκα τρόπους και δικαιολογίες να αποφεύγω συναντήσεις και συζητήσεις με φίλες και γνωστές.. Έκλεινα τα στόρια της ψυχής μου σε όλους.. Η δική μου πραγματικότητα ήταν ο Νικόλας, δεν ήθελα να έχω μέτρο σύγκρισης πέρα απο τις καμπύλες ανάπτυξης του βιβλιαρίου υγείας.
Μπορείτε να με χαρακτηρίσετε όπως θέλετε αλλά αυτή είμαι.. Εθελοτυφλώ προσπαθώντας να αποφύγω τα σημάδια της ψυχής μου που βαθαίνουν μέρα με τη μέρα..
Το Σάββατο γνώρισα το κοριτσάκι ενός φιλικού ζευγαριού, ένα μήνα μικρότερο απο το Νικόλα που βαφτίστηκε πρόσφατα.. Οι μαχαιριές που ένιωσα εκείνη τη μέρα αμέτρητες... Μαχαιριές που δε θα σβήσουν εύκολα... Έπεσα στη παγίδα που προσπαθούσα να αποφύγω τόσους μήνες... Αναρωτιόμουν κάποιες μαύρες μου μέρες πώς θα ήταν η ζωή μας αν όλα στη γέννα πήγαιναν φυσιολογικά.. Το Σάββατο πήρα μια γεύση και ειλικρινά δεν περίμενα μια μικρή πανέμορφη στιγμή της ζωής του ζευγαριού θα είχε τόσο πικρή γεύση στο δικό μου στομάχι.. Η μικρή μια γλύκα που με κέρδισε με το πρώτο της χαμόγελο και παραδέχομαι οτι είναι το πρώτο κορίτσι που με συμπάθησε χωρίς να το προσπαθήσω...
Το να απαριθμήσω τα κατορθώματα της είναι ανώφελο ... Ναι είναι αλήθεια οτι προσπαθώ να μη συγκρίνω το Νικόλα με άλλα παιδιά αλλά η αλήθεια με πονάει.. Πώς μπορούν μερικά δευτερόλεπτα να καταστρέψουν τόσα πολλά ή να δημιουργήσουν άλλα τόσα πολλά?!?!

Η αλήθεια μου όσο και αν πονάει είναι οτι μετάνιωσα για το τσίμπημα της ζήλιας που ένοιωσα, για τις φορές που μαύρισα τις μέρες μου προσπαθώντας να αποφύγω τη πραγματικότητα αλλά όσο και να κλείνω τα μάτια μου οι πληγές μου δεν κλείνουν. Έχω ένα παιδί διαφορετικό και ας μη το ζήτησα. Έχω ένα παιδί που μου μαθαίνει να εκτιμώ και τα πιο μικρά πράγματα και ίσως αυτό να είναι το μάθημα που πρέπει να πάρω σε αυτή τη ζωή που μου δόθηκε!