Οι μαγικοί μου αριθμοί του μήνα....

133, 67, 1, -1...
Αυτοί είναι οι μαγικοί μου αριθμοί για αυτό το μήνα. Ο λόγος που είναι μαγικοί είναι γιατί ο καθένας απο αυτούς φανερώνει και ένα βήμα του μικρού Νικόλα το πρώτο μήνα του καλοκαιριού μας.

133 μέρες χωρίς σπασμούς
67% αναπηρία
1ο δόντι
-1 αντιεπιλιπτικό φάρμακο

Αλλά ας τα πάρουμε τα νέα μας ένα ένα. 'Όλο το Μάιο μειώναμε σταδιακά το Sabril με αρκετό άγχος και χαρά μιας και γνώριζα επιτέλους το μικρό μου.. Ξεκίνησε να χαμογελά και να χαχανίζει πιο έντονα, να είναι πιο δεκτικός και ήρεμος στη φυσιοθεραπεία. Βέβαια η μείωση και η διακοπή ενός φαρμάκου φέρνει και τα αρνητικά μαζί του. Ξεκίνησε να κοιμάται περισσότερο, να μη τρώει σωστά και να τρομάζει έντονα στον ύπνο του.. Ανακαλύψαμε μετά απο δική μου προτροπή οτι ο μικρός ήταν στα όρια αφυδάτωσης!!! Η παιδίατρος του νοσοκομείου δεν μας είπε πολλά αλλά ένοιωσα τόσο άχρηστη που καλύτερα να με έβριζε.. Μακριά απο παιδιά και αρρώστους, μακριά απο πολύ κόσμο και ειδικά αυτή τη περίοδο με τις απότομες αλλαγές καιρού και χωρίς να έχουμε εμβόλια!!! Οκ είπα...έτσι και αλλιώς τον έχουμε σε γυάλα!!! Για το φαγητό υπέθετα οτι ζορίζετε με τα δόντια του γι 'αυτό και σταμάτησε να τρώει αλλά επισκεφτήκαμε και ένα λογοθεραπευτή καλού και κακού!!! Με τη γνωμάτευση στα χέρια πέρασα ένα απόγευμα παρέα με το λογοθεραπευτή.. Πολύ καλός και φιλικός αλλά τίποτα το νεότερο... Έχουμε ακόμα τα αρχέγονα αντανακλαστικά μέσα στο στόμα μας όπου μαζί με την υπερτονία και τα δόντια μας επιφέρει το αποτέλεσμα της άρνησης σίτισης και ξεκινήσαμε με το φυσιοθεραπευτή μας και μαθήματα σίτισης. Μη φανταστείτε οτι μου μαθαίνει μετά απο 11 μήνες πως να ταΐσω το Νικόλα.. Καμία σχέση.. Ξεκινήσαμε ειδικές ασκήσεις για το στόμα και τα μάγουλα, αγοράσαμε ηλεκτρική οδοντόβουρτσα για να μας βοηθήσει η δόνηση για να χαλαρώσει το σαγόνι και μετά απο 1 μήνα περίπου απεργίας κουταλιού αυτή τη βδομάδα θα εισάγουμε αργά και σταθερά τη στέρεα τροφή με το κουτάλι !!!! Μακάρι να του αρέσει και να μη το χορταίνει...

Πέρα απο όλα αυτά έχουμε την ατοπική δερματίτιδα όπου μας φέρνει μια έξτρα γκρίνια και πολλά στρώματα ειδικής κρέμας πρωί και βράδυ!! Χάσαμε 50γρ ενώ θα έπρεπε να είμαστε στα +250 τουλάχιστον και πλέον κυκλοφορώ αγκαλιά με αρκετές σύριγγες νερoύ.. Όποια ευκαιρία βρω του δίνω 10 με 20 ml!!!! Ψηλώσαμε και μεγάλωσε το κεφάλι και τα μαλλιά μας αλλά το πιο κορυφαίο νέο τελικά είναι οτι βγήκε το πρώτο μας δόντι!!! Το ανακάλυψα πρώτη και βέβαια ξετίναξα τον προϋπολογισμό μας στις αγορές!!!

Και λέγονταν για προϋπολογισμό περάσαμε επιτέλους επιτροπή για τα ποσοστά αναπηρίας μας!!! Περιμέναμε 3 μήνες και η αλήθεια είναι ότι άλλα περίμενα και άλλα έγιναν.. Πήγαμε στο νοσοκομείο και ούτε να τον εξετάσουν το Νικόλα!!! Είδαν τη γνωμάτευση και σε μια βδομάδα πήραμε στα χέρια μας της απόφαση για 67% αναπηρία και με την ευχή ότι θα περάσει.. Λες και είναι κάποια ίωση και θα περάσει αλλά δεν το άνοιξα το στόμα μου, δεν έχω τη διάθεση και το κουράγιο να επαναλαμβάνομαι..

Κάναμε και το εγκεφαλογραφημά μας της προηγούμενη βδομάδα και ήταν απόλυτα φυσιολογικό οπότε ξεκίνησε και η μείωση του Depakine, του μοναδικού φαρμάκου μας. Εδώ είναι που αρχίζω τις προσευχές μιας και αν τα καταφέρουμε και περάσουμε το καλοκαίρι χωρίς σπασμούς ειλικρινά θα είναι η πρώτη πραγματική ήρεμη ανάσα που θα μπορέσω να πάρω εδώ και αρκετούς μήνες...