Περάσανε 5 μήνες από τη γέννηση του και ζήσαμε ακόμα έναν εφιάλτη.. Μειώνοντας σταδιακά και διακόπτοντας ένα από τα φάρμακα ξεκίνησαν τα πρώτα σημάδια του συνδρόμου μας…(σύνδρομο West)θα αναφέρω σε επόμενο την αγωγή που ακολουθούμε.
Στις 18 Ιανουαρίου ξεκινάμε την αγωγή με Sabril (vigabatrin) και περιμέναμε, μετρούσαμε κρίσεις, λεπτά, μέρες … 10 μέρες μας είπε ο “κορυφαίος” παιδονευρολόγος, 10 μέρες και αν δεν σταματήσουν οι κρίσεις ξεκινάμε ACTH(κορτιζόνη)!!!! Αδιέξοδο και μονόδρομος… Μαύρο το μέλλον που ειλικρινά δεν έβλεπα μέλλον… Προσπαθώντας να βρω λύση, διέξοδο, άλλες επιλογές για το μικρό μας.. Μας συστήνουν έναν άλλο παιδονευρολόγο της Θεσσαλονίκης όπου αντιμετωπίζει τη φαρμακοανθεκτική επιληψία με την Κετογονική Δίαιτα. Ο “κορυφαίος παιδονευρολόγος” ακούγοντας για την επιλογή μας αποκάλεσε τσαρλατάνο το γιατρό και αν υπήρχε ιατρικό δικαστήριο θα τον είχε κλείσει μέσα…. Αυτό δεν μας πτόησε ιδιαίτερα αλλά έπρεπε να κάνουμε ακόμα μια προσπάθεια έστω και τελευταία για να σώσουμε το παιδί μας και να αποφύγουμε την κορτιζόνη.
1 φεβρουαρίου και ξεκινάμε στο Παπαγεωργίου τη Δίαιτα ενώ παράλληλα αυξάνονται οι κρίσεις σε αριθμό και χρονική διάρκεια.. ΧορηγούμεEpistatus (Midazolam) κάθε φορά που η κρίση ξεπερνάει τα 4 λεπτά και προσευχόμαστε για ένα θαύμα… Στις 9 Φεβρουαρίου μετά από ένα επεισόδιο που κράτησε 10 λεπτά μεταφερόμαστε στο νοσοκομείο Γεννηματάς (σκέτη εξαθλίωση και απερίγραπτες συνθήκες διαμονής) και στις 11 Φλεβάρη με δική μας ευθύνη μεταφερόμαστε στο Παπαγεωργίου για την έναρξη της ACTH…. Το εγκεφαλογράφημα πριν την έναρξη της αγωγής μας δείχνει το ΘΑΥΜΑ… Βελτίωση… Έπιασε η Δίαιτα ή έπιασαν τα φάρμακα? Άγνωστο αλλά για μας ήταν οι πρώτες νότες ευτυχίας.. 13 Φεβρουαρίου στις 11:27 ήταν η τελευταία φορά που έκανε σπασμούς…
40 μέρες χωρίς σπασμούς μετράμε σήμερα και πλέον μας χαμογελάει… Θα έκανα τα πάντα για να μείνει αυτό το χαμόγελο στα προσωπάκι του, να φωτίζονται τα μάτια του από ευτυχία και να καταφέρει να γίνει ένα φυσιολογικό παιδί.. .
Ακόμα και σήμερα αναρωτιέμαι τι θα γινόταν αν έπαιρνα άλλες αποφάσεις πριν και μετά τη γέννα, που θα ήμασταν.. .Εμπιστεύτηκα τη ζωή του παιδιού μου, τη δική μου, της οικογένειας μου στα χέρια αρκετών γιατρών και αντί να πράξουν ως όφειλαν με ευλάβεια, έκαναν πειραματόζωο το παιδί μου. Αναρωτιέμαι αν ποτέ αναλογιστήκαν τον πόνο που μας προκάλεσαν, τα όνειρα που χάθηκαν, το μέλλον που μας καθόρισαν… Έχει περάσει αρκετές φορές από το μυαλό μου να εκδικηθώ αλλά αυτό δεν θα άλλαζε τίποτα στην κατάσταση του παιδιού μου… Ελπίζω κάποτε να μπορέσω να ξεπεράσω τα συναισθήματα της αδικίας και του μίσους που νοιώθω για αρκετούς από αυτούς και να μπορέσω να τους συγχωρήσω…
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου