Φαρμακευτική αγωγή έως τώρα..

Ποτέ δεν υπήρξα άτομο που κατάπινε χαπάκια με το παραμικρό.. Η αλήθεια είναι οτι ποτέ δεν μου άρεσε να έχω ένα φαρμακείο στο σπίτι!!! Ακόμα και στην εγκυμοσύνη μόνο τα απαραίτητα και μην πάει ο νούς σας σε πολλά.. μόνο ένα χάπι έπερνα και αυτό ήταν του σιδήρου που είχε και φολικό οξύ μέσα!!

Ο μικρός μας όμως απο την αρχή της ζωής τους σε αυτό το δύσκολο κόσμο ξεκίνησε με φάρμακα που δεν μπορείς να τα θεωρήσεις και τα πιο αθώα... Η λίστα μας είναι μακρά αλλά θα προσπαθήσω να σας δώσω μια πιο σύντομη εκδοχή.

Απο τη στιγμή που γεννήθηκε και παρέμεινε στη ΜΕΝΝ Ιπποκρατείου δεν γνωρίζω τις ποσότητες των φαρμάκων που του χορηγούσαν αλλα γνωρίζω οτι τα φάρμακα ήταν Epanutin (Phenytoin), Kaneuron (Phenobarbital)  και Depakine (Valproic acid). 

Απο 20/8 έως 4/11 

Epanutin 26.5 mg*1

Kaneuron 13 mg *1

Depakine 22.5*3

Απο 5/11 έως 08/01/2011 ξεκίνησε η σταδιακή μείωση και διακοπή του Kaneuron ενώ απο 05/01 ξεκίνησε και η μείωση του Depakine.

Για το Kaneuron η μείωση ήταν αρκετά ομαλή αλλά δεν γνωρίζαμε ότι ο μικρός είχε ξεκινήσει τους σπασμούς τύπου Salam και έτσι μέχρι να γίνει η επίσημη διάγνωση πέρασαν αρκετές μέρες... 

Στις 18/1 τα φάρμακα που χορηγούσα στο Νικόλα ήταν 

Epanutin 26.5 mg*1

Depakine 11 mg*3

Σε αυτά προστέθηκε και το Sabril στην αρχή μόνο 250mg το βράδυ.

22/01 250mg *2

25/01 έως 3/05 250mg πρωί 500mg βράδυ

Στίς 5/2 διακόψαμε το Epanutin μιας και τόσους μήνες βάση των αιματολογικών εξετάσεων το χορηγούσα χωρίς νόημα και αυξήθηκε το Depakine στα 22 mg*3.

Απο 4 Μαίου ξεκίνησε η μείωση του Sabril 250 mg*2

Βεβαία οι σπασμοί δεν σταμάτησαν βάση των οδηγιών του πιαδονευρολόγου και έτσι μέσα σε μια βδομάδα θα έπρεπε να κάνουμε εισαγωγή στο νοσοκομείο και θεραπεία με ενέσιμη ACTH... Ομολογώ οτι ήταν η χειρότερη βδομάδα της ζωής μου ώς σήμερα αλλά η αποφασή μας να δώσουμε μια ευκαιρία ακόμα στο παιδί μας πρίν το καταδικάσουμε ήταν η σωστή.. 

Ξεκινήσαμε στις 01/02 τη Κετογονική Δίαιτα και μέσα σε 14 μέρες σταμάτησαν οι σπασμοί!! Μπορεί να είναι τα φάρμακα, μπορεί όμως να είναι και η δίαιτα... Οι μέρες που θα το ανακαλύψουμε είναι κοντά ... Οπότε θα δούμε αν το θαύμα που ζήτησα έγινε ή απλά ζούσαμε ένα υπέροχο διάλειμμα σμασμών..

Συγνώμη αν θεωρώ την ACTH καταδίκη αλλά για μένα αύτο ήταν και θα είναι..

 Εύχομαι όμως κάθε μέρα να μη χρειαστεί να τη κάνει ο Νικόλας ...