Ποια στάδια παιρνούν οι γονείς μπροστά σε μια διάγνωση ιδαιτερότητας του παιδιού τους;

Οι προσδοκίες που γεννά ο ερχομός ενός παιδιού για τους γονείς αλλά και για το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον αποτελούν κυρίαρχες κινήτηριες δυνάμεις. Οι γονείς στο διάστημα της εγκυμοσύνης σχεδιάζουν τη ζωή τους μαζί του και προσπαθούν να ετοιμαστούν για την νέα αλλαγή. Ετοιμάζονται για μια πλούσια οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Η ανατροπή όμως είναι πάντα απρόβλεπτη και ζητά απο τους γονείς να διαχειριστούν μια εικόνα για τη ζωή τους που ποτέ δεν περίμεναν.

Σε ένα μετεκπαιδευτικό σεμινάριο που συμμετείχαμε ειδικοί και θεραπευτές απο όλη την Ελλάδα πήραμε μέρος σε μια πολύ ενδιαφέρουσα βιωματική άσκηση. Ζήτησαν απο τους παρευρισκόμενους να γράψουμε σε ένα χαρτί τα χαρακτηριστικά που θα θέλαμε να έχει το παιδί μας. Όσοι απο τους συμμετέχοντες είχαν ήδη παιδί και ήταν γονείς ,τους ζητήθηκε να "ξεχάσουν" τα δικά τους παιδιά και να γυρίσουν πίσω στο χρόνο για να θυμηθούν την εικόνα του παιδιού που επιθυμούσαν. Στη συνέχεια διαβάσαμε όλοι αυτά που είχαμε σημειώσει. Ήταν κατεβατά απο υπέροχα χαρακτηριστικά και προτερήματα: έξυπνο, όμορφο, με προσωπικότητα, αθλητής, καλός μαθητής, δίκαιο, ήρωας, τίμιο, γλυκό, τρυφερό, ανεξάρτητο. Πουθενά, σε κανένα σημείωμα δεν γράφτηκε: δυσλεξία, μαθησιακές δυσκολίες, εγκεφαλική παράλυση, αυτισμός, επιληψία, νοητική καθυστέρηση, σύνδρομο Down. Αυτό ήταν το "φανταστικό" μας παιδί.

Η δοκιμασία συνεχίστηκε. Μεταφερόμαστε στο χρόνο και το παιδί μας τελικά έρχεται στη ζωή. Μας ανακοινώνουν όμως παράλληλα ότι αντιμετωπίζει και κάποιο πρόβλημα. Τότε μας ζητήθηκε να αναγνωρίσουμε και να σημειώσουμε τα συναισθήματα που μας προκάλεσε αυτή η ανακοίνωση. Γράφτηκαν για άλλη μια φορά κατεβατά απο λέξεις που δήλωναν συναισθήματα όπως: λύπη, φόβος, απελπισία, αδικία, γιατί σε μένα, άρνηση, δυστυχία, κλειστοφοβία, πίεση, άγχος. Αυτό θα ήταν το "πραγματικό" μας παιδί.

Όταν σε έναν γονιό ανακοινώνεται ότι το παιδί του έχει διαγνωστεί με κάποια "μειονεξία" αυτό που ζητάμε στη ουσία είναι να "σκοτώσει" το φανταστικό του παιδί για να αποδεχτεί το πραγματικό του παιδί. Είναι μια επίπονη και δύσκολη διεργασία και χρειάζεται χρόνο για να ολοκληρωθεί. Είναι ένας ολόκληρος κύκλος συναισθημάτων, απραξίας και άρνησης για να καταλήξει σε αποδοχή και ενεργοποίηση.

Τα στάδια που περνα ένα γονιός στο άκουσμα μιας τέτοιας διάγνωσης είναι:

Στάδιο του "σοκ": ο γονιός αιφνιδιάζεται, δεν πιστεύει συνήθως τη πρώτη διάγνωση, του προκαλείται μεγάλη δυσπιστία και άρνηση.

Στάδιο συναισθηματικής φόρτισης: τον κατακλύζουν συναισθήματα όπως είναι η λύπη, ο φόβος, η απελπισία και κυρίως ο πανικός για το μέλλον και την έκβαση της κατάστασης. Η θλίψη και το άγχος είναι τα κυριάρχα χαρακτηριστικά.

Στάδιο ρεαλιστικής αντιμετώπισης: εδώ ο γονιός αποδέχεται την κατάσταση και επιθυμεί να ενημερωθεί για να δει ποιες εναλακτικές λύσεις υπάρχουν για την περίπτωση του παιδιού του. Χρειάζεται έγκυρες πληροφορίες για την σωστή αντιμετώπιση του προβλήματος.

Στάδιο ενεργοποίησης: σε αυτό το στάδιο ο γονιός ενεργοποιείται για να ζητήσει βοήθεια και παίρνει πρωτοβουλία για να προγραμματίσει τις επόμενες κινήσεις και το μέλλον.

Τα στάδια αυτά δεν είναι απόλυτα καθορισμένα στα όρια τους. Κάποιοι γονείς βρίσκονται κάπου ανάμεσα και τους είναι δύσκολο να ξεπεράσουν το ένα για να περάσουν στο επόμενο. Πολλές φορές αποδεικνύεται ότι η μετάβαση στα στάδια δεν είναι σταθερή και η συναισθηματική κατάσταση είναι ρευστή. Θα έρθουν αντιμέτωποι με το πρόβλημα σε διάφορες στιγμές στη ζωή του παιδιού τους, όπως είναι: η εισαγωγή στην εγγράμματη παιδεία, η κοινωνική ενσωμάτωση, η επαγγελματική αποκατάσταση, η οικονομική ανεξαρτησία. Σε αυτές τις περιόδους θα χρειαστεί να πάρουν εκ νέου αποφάσεις και να ταραχτεί η οικογενειακή ισορροπία.

Ένας παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει τις οικογένειες αυτές σε καθυστέρηση και άρνηση της αντιμετώπισης του προβλήματος είναι το συναίσθημα της ντροπής και της απαξίωσης. Η σύγκριση του δικού τους παιδιού με τα άλλα παιδιά είτε στο οικογενειακό περιβάλλον είτε στο ευρύτερο κοινωνικό είναι μια διαδικασία συστυχώς αναπόφευκτη. Είναι όμως επικίνδυνη και ανασταλτική για τη ψυχική υγεία των γονιών και του ίδιου του παιδιού. Η ντροπή οδηγεί σε εγκλωβισμό και καθήλωση σε έναν μικρόκοσμο που δεν βοηθάει κανένα μέλος της οικογένειας να εξελιχθεί. Η κάθε οικογένεια είναι ξεχωριστή. Για αυτό είναι απαραίτητο να υπάρχει στήριξη και να αναζητήσουν βοήθεια, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα και αναζητώντας λύσεις.

Οι ειδικοί μπορούν να παίξουν καταλυτικό ρόλο στην αλλαγή της στάσης που έχουν οι γονείς απέναντι στο πρόβλημα. Αυτοί γνωρίζουν και μπορούν να διακρίνουν την ψυχολογική κατάσταση των γονιών και σύμφωνα με αυτή να κατευθύνουν ανάλογα. Η άρτια ενημέρωση, η προσφορά εναλλακτικών λύσεων για το πρόβλημα και η συμβουλευτική καθοδήγηση αποτελούν σημαντικά εφόδια. Η σχέση εμπιστοσύνης ανάμεσα στον ειδικό και τον γονέα θα βοηθήσει να δομηθεί και να πραγματοποιηθεί το σωστό πρόγραμμα δράσης για την αντιμετώπιση της κατάστασης.

"There is nothing more thrilling in this world I think, than having a child that is yours, and yet is mysteriously a stranger." ~ Agatha Christie

Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας

Πηγές για τα στάδια: ημερίδα: «Η Μέριμνα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες», πραγματοποιήθηκε στο Νομαρχιακό Μέγαρο Αιτωλοακαρνανίας, στο Μεσολόγγι στις 24 Μαΐου 2008, Βασίλειος Κ. Σταμάτης